La demencia con cuerpos de Lewy
es una de las causas más comunes de demencia en personas mayores [i].
Demencia es la pérdida de funciones mentales lo suficientemente severa
para afectar su vida diaria y sus actividades. [ii]
POR GWENN-AELLE
Ayer se cumplió un año de que me dieron un diagnóstico terrible.
Para mí.
Mi cerebro se estaba descomponiendo, no de podrirse sino de perder engranes.
El diagnóstico se ha ido afinando.
No nada más se sigue descomponiendo, pero partes de él se están achicando, desapareciendo.
Con el primer diagnóstico, me quedaban unos 9-10 años de ser casi yo. Con el último, que ya es final-final-final, menos, unos 5-6 años.
Eso dice internet, pero dice que se mide el tiempo a partir del diagnóstico. Y yo no sé si me diagnosticaron tarde o temprano. El doctor dice que se irá viendo sobre la marcha. Yo no tengo ganas de marchar.
Y sé que no hay nada escrito, que igual me vuelven a atropellar mañana y Sansecabó, o me da un infarto como a mi cuñado y entonces me pierdo por completo. O chance me da cáncer como a mis amigos o a mi sobrina, o me da covid y vale todo progenitoras. O sucede un milagro y la ciencia saca una pildorita mágica. Y sí, ya sé, diagnóstico no es destino, ya sé.
¿Y sabes? El pensar en todo eso no me ayuda. Que me lo digan no me ayuda. Porque de todas maneras, dentro del cerebro que me queda estoy sola con este desastre.
Nada más de empezar a escribir esto, se me cierra la garganta.
Tampoco me ayuda oír que a ti también se te olvida todo y que de repente no encuentras tu carrito en el súper. No es lo mismo, antes a mí así se me olvidaban las cosas. Esto se trata de un olvido más profundo, no hay pistas, no hay nada.
Ya no lloro. Al principio sí, aunque nunca en terapia creo, ahí necesitaba hablar. No he llorado mucho con mi familia, porque ellos también están llorando por dentro, por más que no lo digan y porque unos sencillamente no se quieren enterar. Vi a mi hija llorar, estaba conmigo cuando me dijeron. Y la consolé, qué más puede hacer una mamá sino ver por sus hijos…
¿Qué me sucede entonces? ¿Es decir, cómo cambió mi vida en lo cotidiano? Desde antes del primer diagnóstico, y mucho más desde entonces, siento que esto va muy rápido. De hecho por eso no nos quedamos con el premier dictamen, mi doc es atento, me escucha, y me mandó el especialista de los especiales espécíalístícos.[iii]
Te he platicado, en columnas que quieren ser divertidas, como me pierdo en la calle o como se me olvidan las palabras.
Pues es eso y más:
Lo de perderme en la calle no es como otras veces, cuando de repente decides preguntar a alguien si sabe dónde queda la tienda que buscas o cuando consultas tu waze. Es una cuestión de reacción: sé que estoy perdida entonces sigo caminando. No me detengo a orientarme, no decido regresar por dónde vine, no se me ocurre preguntar por mi camino. Sólo camino más y más rápido pensando “No sé dónde estoy, no sé dónde estoy”, así, de corridito. Me pierdo en la calle que está a la vuelta de la casa, en los pasillos del súper, no encuentro como salir del %&&$ centro comercial, no logro leer indicaciones, no sé si conozco el lugar en el que estoy o no. Es llegar frente a la puerta del súper y dar media vuelta diciendo que éste no es mi súper, que cambiaron la puerta, y frente al estacionamiento no saber qué coche busco, vaya ni siquiera su color, y ser tomada del brazo por uno de mis hijos que me obliga, suavemente, a entrar, porque “Sí, sí es nuestro súper, sí, a éste veníamos má”.
No reconocer a la gente es diferente de lo que me pasaba antes, porque ya lo sabemos tú y yo, nunca he tenido el don de caras, ni de voces. Ahora, puedo estar una hora, dos, tres, con la misma persona y no reconocerla, no ver su cara. Sé que estoy con mi amiga Lencha porque con ella quedé, pero la miro y no entiendo qué miro, no identifico una cara, sólo algo que se mueve y emite palabras, onda película de terror. Es estar con Dolorcitas y no verla nunca, sólo ver a su hermano Luis, sobrepuesto, y no poder sacudir esa imagen, aun a los tres días de convivencia. Es sobresaltarme cuando me abraza mi hermano. Es físico vamos, es una onda de mis ojos, mi cerebro no entiende lo que ven mis ojos, me pasa también con los colores, no sé si la manzana tiene color, deja tú lo de roja o verde, eso no es nada. No es que se vuelva transparente, es como si se tratara de un color inventado, no lo conozco, no lo entiendo.
No entiendo tampoco lo que me dicen. A veces, lo que no capto es la historia: “A ver, pero ¿por qué fuiste a Acapulco?”, y me lo explican una y otra vez y sigo sin saber por qué se fue esa persona a Acapulco. O no entiendo a dónde fue: “¿Fuiste a ver a tu tía?, cuando lo que me intentan decir es que fueron a Acapulco. Otras veces no entiendo las palabras, en general entiendo o las primeras o la última: “Bla bla bla Acapulco”, “Es que me fui bla bla bla.” Y entonces mi interlocutor, desconcertado, me repite lo mismo, pero más fuerte o más lento. Y no, no doy[iv]. Muy seguido, si somos varios, me desentiendo de la conversación, no tiene caso. Si somos dos, pues depende de con quién esté, de si va a tener la paciencia no de repetir, sino de cambiar sus palabras: “Viajé a una bahía de Guerrero, la que se llama Acapulco.” Luego tampoco me doy a entender, como si dijera sólo una parte de lo que tengo en la cabeza.
RRRaaAhhhhh…
Y para hablar, no te imaginas. Siempre he pasado de un idioma al otro de manera natural[v], pero ahora no lo hago a propósito, se me intercambian las palabras. No encuentro en mi cabeza la palabra que quiero decir. Conoces la expresión ésa de “Lo tengo en la punta de la lengua”, pues eso no me pasa, la palabra no está cerca, al alcance de mi lengua, no está en mi cerebro, no es hacer una pausa y reflexionar… No está, desapareció. Y no hay dónde buscar, mi cerebro está vacío, no, peor, mi cerebro no está. Todavía a un cajón vació puedes ponerle el adjetivo: vacío, libre, despejado, vacante, etc. Pero si no hay cajón, nunca lo vas a poder adjetivar, a menos que lo llames inexistente. Hay veces en que lo que sale de mi boca, de manera involuntaria, no soy dueña de mi mente, ni de mi cuerpo, es una palabra con sonido aproximado, cucharón por chicharrón, o con un registro equivalente, plátano por manzana. Trato de corregir pero sigue saliendo la palabra equivocada y como sé que ésa no es, entonces la interrumpo y termino tartamudeando. Otras mis manos ganan y hablo con gestos. No sé bien qué me desespera menos, si los demás dándome ideas, ignorándome, o esperando, como si no tuvieran nada más qué hacer.
Y no hablemos de traducir lo que escribo, lo de escribir el mismo texto en varios idiomas ya no se me da, es como si no supiera hacerlo, como si esa posibilidad no existiera, éxito-exit no es un comercial, es nada.
Darle clases a mis niños, explicar cómo se hace un bordado, todo eso ya no sé cómo hacerlo. Hace poco, estaba yo empeñada en que mis alumnos de las tutorías plantearan sus operaciones, en la suma nos fue más o menos bien, les cuesta alinear decenas con decenas y centenas con centenas, pero llegada la hora de la resta, no supe explicarles cómo se hacía. Recordaba que había un rollo de “me llevo uno, y pido prestado acá, y no se me olvida que pedí prestado”, pero no pude. Ellos ya están acostumbrados, saben que se me va la onda y que a la clase siguiente recuperamos lo perdido, es más ellos buscan por su lado, muy pedagógico el asunto. Ese día, a la hora de la comida, pedí ayuda y mi hija me explicó. No entendí. A mis chicos les expliqué el método, pero como algo mecánico, sigo sin saber la profunda razón del porqué se hace como se hace, les hice esquemas, hicimos grupos y dibujitos, pero los copié de un libro. Entiendo el principio, le pido a las decenas que me presten una que acá no me alcanza, pero no puedo transmitir mi entendimiento.
Fui maestra de primaria 18 años… Y son restas, no derivadas de la integral del ángulo obtuso que quería ser recto.
Me lees y dices, “Bueno, tonta tonta no está”. En efecto sigo siendo yo, soy inteligente, sarcástica e ingeniosa. Sólo que ya no escribo varios textos en varios idiomas en una semana, sólo que busco sinónimos y ortografía en línea, sólo que le pido a un amiga que lea lo que escribo, para ver si está bien o no,- las ideas, el desarrollo de las mismas y las cochinas tildes-, y seguido, muy seguido, no sé de qué irá la columna, no se me ocurre nada. Ya no escribo de un jalón, son necesarias varias sesiones y la de correcciones es eterna, nunca estoy segura de haber terminado.
Digo cosas que no debería de decir, como exclamarme frente al funcionario del OPDM que qué bonito está, – no se puso rojo, se puso morado-, o declarar a media comida que “¡Wacalá, esto está asqueroso![vi]”. Dice mi hija, bromeando, que me va a mandar a hacer tarjetas para distribuir después de uno de mis exabruptos y que digan “Lo siento, no controlo todo lo que digo”. Y la verdad, creo que le voy a tomar la palabra, mientras todavía soy capaz de recordar que tengo tarjetitas para distribuirlas a diestra y siniestra.
Me caigo. Porque lo del cerebro no es nada más una onda de saber quién soy, en dónde estoy y con quién, no es nada más quedarme callada a veces, o decir barbaridades. Afecta mi cuerpo, tiemblo mucho, y aunque tomo medicamentos, en cuanto sube el estrés, ya no puedo ni poner un libro en un estante sin tirar los demás. A veces estoy de pie o inclinada acariciando a nuestra perra, y ¡búm, pá’bajo!
Veo cosas, cosas tan extrañas como un pulpo en el patio. Ese día, sí había algo en el piso y no traía mis lentes, pero francamente, ¿cómo pude creer que estaba viendo un pulpo? Le dije al mareado: “Sé que no es posible, pero hay un pulpo en el patio.” Claro que salió rápido, y claro que no entendió cómo podía yo llegar no nada más a ver un pulpo, sino además a creer que sí estaba el animal aquel en nuestro patio, en la zona conurbada de la CdMx, lejos de todo mar y de todo mercado…
No te voy a hacer toda la lista de todo lo que me sucede. Tenemos, tú y yo, cosas y personas que nos esperan en la vida real, allá afuera, lejos de las pantallas y de lo escrito.
He tomado ciertas disposiciones, como checar que mi testamento sea válido,-no se vayan a pelear por mi collar de perlas de plástico-, y sí lo es, lo hice hace años, no había señales de nada del estilo en mi cerebro. Estoy viendo con quién se hace la famosa carta de voluntad anticipada, mientras sé quién soy y qué quiero, no queda claro si es con el doc o con el notario. Les hice prometer a mis hijos que no se quedarían en casa para cuidarme, que vivirían su vida, y se quedaron callados. He organizado mis cosas para encontrarlas, no sabes lo desgastante que es buscar tus acuarelas por todos lados, tres veces por semana. Tengo una cajonera muy padre, antiguo mueble de pintor, y escribí con plumón indeleble qué hay en cada cajón[vii], llenos todos. Un día no sabré leer más pero por mientras me funciona muy muy bien. Pido ayuda para hacer el menú en casa, porque eso de servir arroz y luego pasta y luego arroz con leche como que da risa una vez pero no diario. Tengo una lista de tips, por si me pierdo en la calle, pero la verdad ya no salgo sola, a menos que sea en Uber o taxi y que alguien me esté esperando en el lugar al que voy. Me agarro del brazo de quién esté conmigo cuando tengo miedo, y te juro que me cuidan, es extraordinario ver la respuesta de mis amigos, de mi familia.
¿Por qué te conté todo esto?
No es protagonismo, te lo habría contado hace un año, o hace cuatro cuando le empecé a insistir al doc, a decirle que “algo no estaba bien”, o cuando por fin un neurólogo, después de checar todos mis achaques, accedió a hacer los estudios pertinentes.
Es porque tal vez conozcas a alguien como yo. Y porque tal vez no midas lo que siente.
No se trata de concentrarse y hacer un esfuerzo, recuerda que el cajón ya no existe, no hay dónde buscar. Te hablo de mí, con la esperanza de estarte hablando de ese otro que está en tu vida.
Yo Gwenn-Aëlle, estoy triste. Todo el tiempo. No lloro, pero la tristeza está en mí. Lo cual no me impide ser feliz, no te me auto-confundas.
Yo Gwenn-Aëlle, me siento extremadamente vulnerable. Esto no es nada más una onda de comida quemada y de puertas que se quedan abiertas. Tengo miedo de mí.
Yo, yo, yo me siento fuera de lugar en todos lados, en todo momento. Aunque me abraces, aunque me cuides, aunque llores conmigo.
De-mencia: Mente fuera de… O yo fuera de mi mente.
[i] Más de 50 años.
[ii] Medlineplus.gov
[iii] Si voy a inventar palabras, por lo menos que se vean adornadas, ¡que vivan las tildes!
[iv] No estoy sorda, no me hablen así, por favor.
[v] Por pereza intelectual, no por sapiencia.
[vi] Hice llorar a la cocinera un día, lo siento.
[vii] Estos sí existen, sí los puedo llenar y vaciar.